* En guise de première question, pouvez-vous vous présenter (prénom, âge) ? Est-ce que cela vous embête de revenir brièvement sur l’accident que vous avez eu le 31 août 2017 ? Quelles sont les principales caractéristiques de votre handicap ?
Je m'appelle Alice. Je suis née le 23 Avril 1992, ce qui fait que j'ai 31 ans.
J'ai donc eu un AVP (Accident de la Voie Publique) le 31 Août 2017. Je rentrais de mon travail d'été. Ce jour là il s'est mis à pleuvoir très fort. J'ai donc pris le choix (dommage) de passer par une route qui me semblait plus sécurisée. Cependant, à un endroit, la route devenait une voie rapide. Je me suis insérée dans une voie d'accélération. Malheureusement, j'ai aquaplané dans la voie d'accélération pour regagner la voie rapide. Et pile à ce moment là est arrivé un camion. Ma voiture a perdu le duel. Cette dernière était toute écrasée.
Ensuite je suis tombée dans le coma donc je livre ce qu'on m'a raconté.
J'ai été héliportée à l'hôpital. Je suis restée dans le coma 1 mois puis j'ai été en état neurovégétatif pendant 5 mois. Je n'ai aucun souvenir du coma ni après. Je n'ai pas vécu de réveil brutal. J'ai donc eu le temps d'assimiler mon état. Je suis handicapée physiquement seulement. J'ai un syndrome cérébelleux grave qui me prive d'équilibre (donc fauteuil roulant) et une hémiplégie partielle à droite.
* Avant l’accident, quel rapport aviez-vous à votre propre corps ?
Avant l'Accident j'étais pleine de complexes. L'Accident ne les a pas gommés. Je me trouve toujours trop grande (1m82) et trop mince (61kg dans les meilleurs jours). Mais maintenant le fauteuil roulant fait diversion. On ne fait plus vraiment attention à ma personne. Le fauteuil prend toute la place.
* Comment votre handicap a-t-il influencé votre relation avec votre propre corps ?
Comme il est super important (mon handicap), je décide de ne plus le voir. Sincèrement, ce n'est pas ma propre vision qui a changée. Je serais tentée de dire que c'est sûrement la vision des autres qui à changée. C'est sur que je ne fais rien pour que leurs regards changent. Et je m'en fiche.
Quand je dis ne rien faire pour faire changer les regards par rapport au handicap je veux dire que je m'en fiche. Leurs avis ne m'intéressent pas.
J'essaye de me plaire déjà.
Le handicap est tellement visible au premier coup d'œil que j'ai l'impression que rien d'autre n'est retenu après une rapide analyse de mon physique.
* Avez-vous appris à vous accepter et à vous aimer malgré les changements physiques et émotionnels ?
* Est-ce que la perception de votre propre corps a-t-elle évolué depuis votre accident ?
Je n'ai jamais été amoureuse de moi. L'Accident a fait que maintenant c'est encore pire.
J'ai quelque chose d'autre, de plus, à détester. Mais je me tolère.
Donc pour partir de ma propre analyse on peut dire qu'il n'y a pas d'évolution. Je suis quand même un peu plus souple, tendre, douce envers moi même. Ma condition physique a pour cause un effet extérieur. Le fait que ce que je n'aime pas résulte d'un accident est différent. Effectivement, le reste j'avais une certaine emprise dessus. Là aussi mais beaucoup moins rapidement. Je dois travailler mon corps quotidiennement.
Le fait de réaliser un réel travail dessus fait que j'arrive à mieux tolérer mon corps. Je ne suis pas encore au point de laisser la porte ouverte à une tierce personne.
* Comment votre perception de la sexualité a-t-elle évolué suite à votre accident ?
Suite à l'Accident j'ai décidé de ne plus avoir de sexualité. J'imagine que les autres doivent être dégoûtés. De plus ça me fatigue de devoir réapprendre ça avec un handicap.
II est donc impossible pour moi d'avoir des relations sexuelles.
Déjà pour les autres et pour moi.
* Dans le texte de votre blog que vous m’avez transmis, vous expliquez que vous n’avez plus aucune relation physique depuis votre accident. Comment l’expliquez-vous ? Est-ce que cela vous manque ? Est-ce que vous aimeriez que cela change ?
J'ai déjà un peu répondu sans le savoir.
Mais pour répondre à l'autre partie de la question :
ça ne me manque pas / plus. Comme c'est un choix personnel, je ne peux pas m'en plaindre. C'était plus difficile à supporter la première année.
Maintenant je suis endurcie et convaincue.
* Est-ce que vous avez - même sans relation physique - un soutien émotionnel au quotidien ? Si oui, de qui ? Avez-vous vécu des histoires d’amour depuis l’accident ?
J'ai en effet un soutien émotionnel quotidien.
Il est assuré par ma famille, mes amis et mon entourage. Parfois c'est un peu plus dur. Mais en combinant mes ressources personnelles et le soutien que j'ai, j'arrive à voir le verre à moitié plein.
À l'hôpital j'avais des psychologues. J'en recherche un actuellement. Mais je n'en ressens pas encore la totale nécessité donc ma recherche risque d'être longue.
* Qu’est-ce qui vous manque dans le fait de ne plus avoir de vie sexuelle ? (l’intimité, la tendresse, le sexe en lui-même…)
Rien ne me manque. À part peut-être ma vie de valide. Mais j'ai fait une croix dessus
* Vous dites aussi avoir acheté des jouets intimes, que vous ne les utilisez pas mais que cela vous rassure de les avoir. Pouvez-vous m’expliquer pourquoi ?
C'est un "au cas où".
Si jamais je suis tentée (ce qui n'est pas encore arrivé), j'ai un plan pour assouvir mes envies seule. Il est, en effet, impossible pour moi de déléguer à une personne tierce.
En étant en situation de handicap on doit sans cesse lutter pour son autonomie et moi j'aimerais être indépendante le plus possible.
* Vous dites ne pas vous sentir légitime pour aborder cette question, pourquoi ? (je peux vous l’assurer que vous l’êtes :) )
Justement parce que j'ai une vision égocentrique et radicale. Toujours en essayant de combiner le plus souvent possible et pour énormément de sujet l'autonomie et l'indépendance.
Je suis dans une optique de célibat sans date de fin.
* Avez-vous déjà abordé cette question de sexualité et handicap avec des professionnels de santé ? Si oui, quelles réponses vous ont-ils apporté ? Si non, pour quelle raison ?
Je n'en ai jamais parlé.
Ça ne m'intéresse absolument pas.
* Est-ce que vous avez l’impression qu’il y a un tabou autour de cette question ? Pour quelles raisons selon vous ?
Clairement il y a un tabou.
En premier lieu il y a un tabou personne qui est probablement partagé. J'ai, maintenant, la sexualité en horreur. Je n'ai plus envie et je considère que les personnes valides n'ont pas forcément envie d'une personne en fauteuil roulant.
Une personne en fauteuil roulant ça peut être dégoûtant.
C'est justement pour lever ce tabou que j'ai envie d'en parler. Par contre je n'ai pas encore validé mon handicap. C'est un travail que je voudrais mener. Tout comme rendre normal la sexualité d'une personne en situation de handicap. Si collectivement c'est accepté, je pourrais, peut-être,
tolérer cela. Je suis sûrement encore trop centrée sur le régime et l'approbation des autres.
* Comment percevez-vous la représentation des personnes handicapées dans les médias et dans la société en général en ce qui concerne la sexualité ? Pensez-vous que des changements sont nécessaires pour améliorer cette représentation ?
Les personnes en situation de handicap sont représentées dans les médias de plus en plus. Par contre les personnes en situation de handicap médiatisées sont sélectionnées. Handicapées mais pas trop. Juste le fauteuil roulant mais pas plus.
Cependant il y a encore un frein quant à la sexualité des personnes en situation de handicap dans les médias. Et je trouve que les différents handicaps ne sont pas vraiment tous représentés. Dans les médias, une personne en situation de handicap est forcément en fauteuil et son handicap n'est que physique.
* Enfin, pourquoi avoir choisi de témoigner à ce sujet ?
J'ai envie de témoigner parce que c'est un sujet complètement silencieux. Pour tenter de faire bouger les choses. J'imagine bien que la tâche est immense. Mais je vois déjà que, petit à petit, les mentalités changent.
* Est-ce qu’il y a quelque chose que vous auriez aimé aborder et que je n’évoque pas dans mes questions ?
Je ne vois pas quoi dire de plus.
Je ne détaille pas vraiment mes réponses. Je ne sais pas quoi dire de plus...
Ceci est une des choses qui font que je ne pense pas avoir ma place. C'est un sujet qui ne me concerne pas vraiment. Quand il commence à être trop présent je fais diversion.
Je n'ai pas encore envie d'étudier la question à travers le prisme du handicap. Ou alors pour les autres.
Je ne suis pas totalement à l'aise avec cette question. Mais en parler je trouve que c'est un bon point de début. Je considère que c'est possible mais je n'ai pas encore envie. J'insiste sur le "encore" parce que je ne sais pas quel sera mon point de vue dans le temps.
J'ai conscience que je me livre peu.
J'espère cependant avoir réussi à répondre à vos questions.
Si vous en avez d'autres questions et/ou des remarques je reste à votre disposition.